In den vergangenen 90 Jahren sind Kiwanis-Mitglieder selbst Zeugen vieler wunderbarer Dinge geworden, die sich im Kinderkrankenhaus von Indianapolis ereignet haben. Die Curry-Familie kann ihre eigene Geschichte darüber erzählen.
Geschichte von Kasey Jackson
Bilder von Kasey Jackson, Curtis Billue und Tom Russo/Greenfield Daily Reporter
Der Beginn einer Tanzparty um 12:34 Uhr sagt viel zur Positivität und Ausdauer der Curry-Familie aus. Auch an den dunkelsten Tagen haben sie niemals die Hoffnung aufgegeben. Sie haben Zeit miteinander verbracht, gemeinsam gelacht und gemeinsam gebetet. Als die Uhr 12:34 anzeigte haben sie gemeinsam getanzt.
In dieser schweren Zeit ist die Familie niemals alleine gewesen. Die Krankenschwestern und Ärzte haben mit ihnen getanzt. Menschen auf der ganzen Welt haben mit ihnen gebetet und über die sozialen Medien Neuigkeiten erfragt. Die spirituelle Unterstützung und Liebe war im Zimmer von Katie Grace Curry, die im Riley Kinderkrankenhaus, in Indianapolis lag, zu verspüren. Sie waren über alle Maßen gesegnet.
Aber Katie war krank – sehr krank.
Es fing im Mai 2013 an. Katies drittes Schuljahr näherte sich dem Ende. Eigentlich hätte sich Katie genau wie ihre Schulkameraden auf das Ende des Schuljahres freuen sollen. Sie hätte Pläne für die bevorstehenden Ferien schmieden sollen. Leider fühlte sie sich nicht gut und spürte einen Knoten in ihrem Hals. Dieser Knoten erschwerte das Schlucken und verursachte Würgen und Brechreiz.
„Zuerst dachten wir sie hätte Lebensmittelallergien“, sagt der Vater Danny. „Wir haben streng darauf geachtet, was sie isst und haben darauf gehofft, dass es besser wird. Dann dachten wir, dass vielleicht irgendwas nicht mit ihrer Verdauung stimmt und uns damit zufrieden gegeben. Wir haben verschiedene Dinge und Nahrungsumstellung ausprobiert. Ein Tag ging in den anderen über und wir hatten uns mit dieser Situation abgefunden. Nach einiger Zeit wurde Katie immer lethargischer und viele andere beunruhigende Dinge fielen uns auf. Dennoch waren immer noch davon überzeugt, dass ihre Probleme von der Verdauung her rührten und etwas mit der Ernährung zu tun hatten. Weitere Tests wurden durchgeführt. Dann kam der Moment an dem wir die Ergebnisse erhielten mit denen keiner von uns jemals gerechnet hatte. Wir konnten es nicht fassen, waren mit der Situation überfordert und hielten uns weiterhin an dem Gedanken fest, dass es sich lediglich um Lebensmittelallergien handelte. Langsam setzte die Realität ein.“
Katie und ihre Mutter Jen verbrachten viele Stunden im Riley-Kinderkrankenhaus. Ein Test nach dem anderen wurde durchgeführt. Danny, der Pfarrer ist, befand sich auf einer Kirchenkonferenz in Nebraska. Jen informierte ihn über alles was geschah.
„Ich bekam einen Telefonanruf“, erinnert sich Danny. „Sie wollen uns ins Krankenhaus einweisen. Ich dachte: „Warum sollen wir wegen Lebensmittelallergien ins Krankenhaus eingeliefert werden?“
Im Krankenhaus gab es viele Spezialisten. Viele Tests und Untersuchungen wurden durchgeführt. Blut wurde entnommen. Die Ärzte waren sich sicher, dass etwas nicht stimmte aber sie wollten sich nicht festlegen. „Es ging etwas chaotisch zu. Ich war tausend Meilen entfernt und konnte nichts tun außer abwarten.“
Und dann hatten die Ärzte endlich die Antwort auf unsere Fragen. Der Knoten, den Katie im Hals gespürt hatte, ist ihr Herz gewesen. Von Katies Nieren hatte sich die eine niemals vollkommen entwickelt und die andere war am Versagen. Die Nieren regulieren den Blutdruck. Katies Herz war stark vergrößert weil es schwerer arbeiten musste. Katie konnte ihr Herz spüren.
„Worte wie ‚Nierenversagen’ und ‚Herzversagen’ wurden im Zusammenhang mit dem Zustand unserer 9-jährigen Tochter ausgesprochen und versetzten uns in einen Schockzustand“, sagt Danny. „Ich erinnere mich noch genau daran, wo ich mich in diesem Moment befand. Ich war bei einer Kirchenkonferenz in der Universität von Nebraska. Ich stand vor dem Auditorium. Neben mit stand eine Bank. Ich spürte, wie meine Beine nachgaben. Ich musste mich setzen, wurde von meinen Emotionen überkommen.“
Zu Anfang verbrachte Katie zwei Wochen im Riley-Kinderkrankenhaus, bis ihr Blutdruck normalisiert werden konnte. Das war jedoch nur der Beginn ihrer langen Reise. Im September 2013 wurde die unterentwickelte Niere entfernt. Bis Juni 2014 wurde Katie sehr krank. Ihr Körper konnte die vielen Giftstoffe nicht mehr abbauen. Die intensive Suche nach einer Spenderniere wurde veranlasst.
Die Mutter wurde zuerst getestet. Sie eignete sich nicht als Spenderin. Danach wurde der Vater getestet.
„Ich erinnere mich an diese Tage und wie ich darauf wartete, die Ergebnisse zu erfahren. Ich wollte wissen, ob unsere Werte übereinstimmten oder nicht“, sagt Danny. „Und sie stimmten überein!“
An dieser Stelle versiegt Dannys Stimme. Tränen schießen in seine Augen. Katie sitzt neben ihm und kichert, während sie ihren Vater anschaut. Mit Tränen in den Augen schaut er sie an und lächelt.
„Es war ein großartiges Gefühl, diesen Anruf zu bekommen.“
Kinder Kind sein lassen
Während des gesamten Prozesses wurde Katie von Child-Life-Experten (Kinderexperten) unterstützt, die ihr den gesamten Ablauf erklärten. Auf kindgerechter Weise wurde ihr gezeigt, wie ihre Niere entfernt und eine neue Niere eingesetzt wurde. In der Child-Life-Zone, einem neuen Bereich des Riley-Kinderkrankenhauses, in dem es Spiele, ein Fernsehstudio und einen Krankenwagen zur Erkundung und Erklärung gibt, finden die jungen Patienten Ablenkung vom Krankenhausalltag. Dieser Spielbereich ist in leuchten Farben angelegt und die Kinder haben viel Spaß hier. Bei jedem Abschnitt ihres Krankheitsverlaufes wurde Katie von einem der vielen Child-Life-Experten begleitet. Katie hat viele neue Freunde gewonnen.
„Ich weiß noch, wie Maggie (Kirles) mir erklärt hat, was alles passieren wird“, sagt Katie über ihre Operation. „Sie hat mir eine Puppe gegeben, an der wir die Operation durchgeführt haben. Zuerst haben wir sie desinfiziert. Danach haben wir sie aufgeschnitten. Wir haben einen Verpackungschip, der die Niere sein sollte, reingesteckt. (Katie hat ihrer neuen Niere [engl. Kidney] sogar einen neuen Namen ‚Kinedy’ gegeben, weil sie das Wort ‚Niere’ noch nicht buchstabieren konnte.) Dann wurde die Puppe wieder zugenäht, zurück ins Zimmer gebracht und in ein kleines Bett mit einem Infusionsständer gelegt.“
„Ich verdanke den Child-Life-Experten den reibungslaufen Ablauf der Operation“, sagt Danny.
„Ärzte können oft einschüchternd sein. Das Pflegepersonal tut was es kann, um Unverständliches verständlich zu machen. Die Child-Life-Experten sind besondere Freunde, die den Kindern den Stress nehmen und lustige Sachen mit ihnen machen. Sie bringen Freude in den Krankenhausalltag der Kinder.“
Maggie Kirles ist die Child-Life-Expertin, die Katie auf ihre Nephrektomie (Entfernung der Niere) vorbereitet hat. Sie hat Katie mittels einer Puppe den Ablauf der Operation beschrieben.
„Unter den Child-Life-Experten gibt es das folgende Mantra: Kinder brauchen mehr als Medizin, um wieder gesund zu werden“, sagt Maggie. „Wir kümmern uns um diesen besonderen Teil der Krankenversorgung. Wir stabilisieren das Umfeld der kranken Kinder und versuchen Normalität in ihre Leben zu bringen. Wir helfen den Kindern dabei, sich in ihrer ‚neuen Welt’ zurechtzufinden. Wir erklären ihnen, was sie nicht verstehen, unternehmen lustige Dinge mit ihnen und versuchen, sie so gut wie es geht, abzulenken. Kinder müssen die Möglichkeit haben, spielen zu können. Das soll auch in einem Krankenhaus so sein.“
Eine langfristige Partnerschaft
Der Kiwanis-Distrikt Indiana stellt sicher, dass die Child-Life-Experten die notwendige Unterstützung haben. Im Jahr 2013 hat der Distrikt dem Child-Life-Programm des Riley-Kinderkrankenhauses ein Zahlungsversprechen von 450.000 USD gegeben. Ohne dieses Zahlungsversprechen hätte dieses wichtige Programm Mitarbeiter und Ressourcen einbüßen müssen.
Kiwanis-Mitglied Denny Yoder ist der Vorsitzende des Riley K.I.D.S. Komitees.
„Child Life ist ein hervorragendes Projekt“, sagt er. „Die Child-Life-Experten haben das Talent und Wissen, den Kindern verschiedene Operationen auf einer Art und Weise zu erklären, die für Kinder verständlich ist. Es ist nicht leicht, einem fünfjährigen Kind eine Operation zu erklären und ihm die Angst davor zu nehmen. Die Experten dieses Teams schaffen genau das, während sie mit den Kindern spielen und dafür sorgen, dass sich die Kinder wohl fühlen. Es ist beeindruckend.“
Danny und Katies Operation fand am 15. Dezember 2014 statt. Danny kam zuerst dran. Die Operation fand im Indiana University Hospital statt. Nach der Entnahme wurde die Niere sofort zu Katie transportiert, die im benachbarten Riley-Operationssaal auf die Transplantation vorbereitet wurde.
Die Operation verlief erfolgreich. Vor der Operation sank Katies Nierenfiltrationsrate auf einen lebensbedrohlichen Wert (9) ab. (Eine gesunde Filtrationsrate—die Blutmenge, die von den Nieren gefiltert wird—liegt bei mehr als 100.) Am 26. Dezember verkündete Danny auf Twitter, dass Katies glomeruläre Filtrationsrate 109 beträgt.
Sie konnten nach Hause gehen.
„Als Elternteil eines Riley-Kindes kann ich nur sagen, dass kein Mensch eine Vorstellung davon hat, welche Tragweite ihre Unterstützung und Großzügigkeit für eine derartige Einrichtung hat. Oft sehen die Menschen, die an ein Krankenhaus spenden, lediglich ein Gebäude mit Ärzten und Krankenschwestern. Hinter jeder einzelnen Spende und jeder einzelnen Zahl steht jedoch ein Name, ein Familie, eine Geschichte. Ihre Unterstützung ist von Bedeutung und wird sind dankbar für alles was für uns getan wurde.“
Was ist Child Life?
Das Riley Child Life Program von IU Health zielt darauf ab, Stress und Angst bei Kindern zu reduzieren, indem therapeutische und künstlerische Aktivitäten angeboten werden, die den sozialen, emotionalen und pädagogischen Bedürfnissen der stationär liegenden Patienten und deren Familien angepasst sind.
Child Life unterstützt Patienten und Familien folgendermaßen:
- Aktivitäten am Krankenbett
- Aktivitäten in Child-Life-Spielzimmern auf jeder Etage
- Präoperative Programme
- Trost und Ablenkung bei schmerzhaften Prozeduren
- Aufklärung von Patienten
- Besondere Kunst- und Musikprogramme
- Feste zu Feiertagen und verschiedenen Anlässen, Aufführungen, feierliche Veranstaltungen
Kiwanis-Distrikt Indiana und das Riley-Kinderkrankenhaus: eine Zeitliste
1919 Kiwanis-Mitglieder in Indiana beginnen mit Spendensammlungen für das Krankenhaus.
1924 Das Riley-Kinderkrankenhaus öffnet seine Türen. Im ersten Jahr werden 1.200 Kinder behandelt.
1926 Kiwanis-Mitglieder in Indiana sammeln 150.000 USD für den Bau des Kiwanis-Trakts (K-Tract). Der originale Eckpfeiler ist weiterhin im Kiwanis-Innenhof zu sehen.
1958 Eröffnung des Kiwanis Diagnose- und Ambulanzzentrums.
1975 Umbau des Kiwanis-Trakts.
1991 Indiana Kiwanis Clubs geben ein Zahlungsversprechen von 1 Million USD ab.
2004 Die erste mobile Intensivstation (MICU) von Kiwanis wird eingesetzt.
2009 Kiwanis macht ein Zahlungsversprechen von 1 Million USD für die Diabetesforschung (Path to a Cure).
2013 Kiwanis gibt ein Zahlungsversprechen von 450.000 USD zur Unterstützung des Child-Life-Programms.
Kiwanis-Projekte im Riley-Kinderkrankenhaus
- Kiwanis K-Trakt
- Kiwanis Innenhof
- Kiwanis Hubschrauberlandeplatz
- Kiwanis Aufzug
- Kiwanis Fackel
- Kiwanis Abstellplatz für die roten Handwagen
- Kiwanis Mobile Intensivstation (MICU)
- Kiwanis Hubschrauber
- Kiwanis Trostwagen für Eltern
- Kiwanis Reach-Out-Programm
- Kiwanis Leseprogramm
- Kiwanis Verletzungsprävention im Kindesalter
- Kiwanis Sicherheit beim Fahrradfahren
- Kiwanis Zauberschlosswagen
- Kiwanis Jump-Kids-Seilspringen
- Child-Life-Programm
- Kiwanis Traumapuppen
- Kiwanis Nackenkissen
- Kiwanis Decken
Informationen mit freundlicher Genehmigung der Riley Children’s Foundation, RileyKids.org
Kiwanis-Magazin - Deutsch 